日時：9月20日(土) 時間：16：30　OPEN/ 17:00 START(19：00終演) 料金：1500円　(別途food ＆drinkメニュー有) チケットのご予約は　Onomachi　αまで　　電話：073-425-1087 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　メール：contact@onomachi.jp *会場はビルの2階です。エレベーターはございません。 *パーキングはありませんので、近隣の駐車場をご利用ください。 ◆Musician◆ 林未来彦(Sax＆Flute)井上香菜(Piano)杉瀬陽子(Vo＆Gt) 協力：NPO法人PADM遠位型ミオパチー患者会 私の10数年来の友人に「遠位型ミオパチー」という病と闘っている人がいる。 現代の医学では治療方法も薬もない難病だ。患者数が少ない希少疾患は その他にも存在していて、5000～7000種類とも言われている。 ほとんどが希少ゆえに研究が進まないのが現状だ。 誰でもある日突然、その数千の難病から発症する可能性はゼロではなく、 決して他人事ではない。 私たちは、この病が改善することだけが目的ではなく、 希少疾患を取り巻く新薬開発プロセスそのものを改善する一歩として、 このイベントを主催します。 イベント収益の一部は遠位型ミオパチー患者会へと寄付し随時報告をし続けていきます。 【主催：林未来彦・安田崇】